Tekst: Monique Siemsen – Trouw 1 februari 2025

Labels | Al decennia doen we verwoede pogingen om mensen die afwijkend gedrag vertonen te vangen in diagnostische hokjes. Maar die hokjes bestaan helemaal niet, betogen Britse onderzoekers. ‘We zitten met zijn allen op dezelfde schaal.’

In de wetenschap gaan er steeds meer geluiden op om onze visie op het menselijk neurologisch functioneren eens compleet anders te bekijken. Wat als we met zijn allen op één en hetzelfde spectrum zouden zitten?

Giorgia Michelini is hoogleraar psychologie aan de Londense Queen Mary Universiteit. In een studie die zij onlangs publiceerde in World Psychiatry, beargumenteert ze dat er te veel overlap zit tussen de verschillende aandoeningen om de huidige diagnostiek te kunnen handhaven.

Zo refereert Michelini aan onderzoeken op het gebied van neurobiologie aan universiteiten in onder meer Boedapest en het Duitse Lübeck. Daarin werd met EEG – een meting van hersenactiviteit – aangetoond dat mensen met dyspraxie, Tourette, ADHD en autisme grote overeenkomsten vertonen wat betreft hun reacties op visuele en auditieve prikkels.

Het zogeheten Magnet-onderzoek uit 2021 van de Australische Monash Universiteit pakte deze kwestie grootscheeps aan. Liefst 1200 gezinnen met kinderen werd gevraagd zich te melden voor een gedragsonderzoek. Daarin vulden de ouders vragenlijsten in over de neurologische ontwikkeling van hun kinderen. Zowel kinderen met een zogeheten neurotypische ontwikkeling als kinderen bij wie autisme en ADHD was vastgesteld deden aan het onderzoek mee.

De wetenschappers aan de Monash Universiteit concludeerden dat het zichtbare gedrag van de kinderen met ADHD en autisme dusdanig veel overeenkomsten vertoonde dat de aandoeningen verwant moeten zijn en dezelfde genetisch-neurologische oorzaken moeten hebben. Zes vervolgstudies van Monash bevestigden die bevindingen.

Michelini denkt bovendien dat het weinig zinvol is om een onderscheid te maken tussen deze neurodivergente aandoeningen enerzijds, en anderzijds de rest van de – neurotypische – mensheid. Iedereen heeft wel kenmerken die stipjes vormen op één spectrum. Dat kun je gewoon het menselijk ontwikkelingsspectrum noemen.

“We zitten met zijn allen op dezelfde schaal”, zegt Michelini. “Alle mensen verschillen in vaardigheden. Ook als het gaat om hoe we met prikkels, concentratie, sociale situaties of sensorische gevoeligheid omgaan. Dat is een continuüm. Sommige punten in die schaalverdeling van vaardigheden zien we nu als neurodivergent. Vanaf dát punt, ben je autistisch. Of heb je DCD, een motorische stoornis. Maar in de praktijk blijken dat nogal wazige punten te zijn.”

De één ervaart dus meer problemen op dit gebied en de ander meer op dat gebied. Dat rechtvaardigt volgens Michelini nog niet de hokjes van de huidige diagnostiek. Als teken aan de wand dat die hokjes niet goed aansluiten op de realiteit, noemt ze het veelvuldig vaststellen van comorbiditeit: het signaleren van één of meerdere aandoeningen naast de gestelde hoofddiagnose.

Michelini: “Er is te veel overlap tussen de verschillende aandoeningen en te weinig samenwerking tussen de verschillende disciplines. De diagnoses zijn te nauw en we hebben er geen andere oplossing voor dan maar comorbiditeit vast te stellen.”

Volgens de universiteit van Birmingham wordt in Groot-Brittannië bijvoorbeeld bij 40 procent van de mensen met autisme ook ADHD vastgesteld, terwijl bij de helft van de mensen met ADHD ook een verminderde motoriek, oftewel DCD, wordt gevonden.

En daar zit ’m de kneep, meent Michelini. “Hoewel het dus aantoonbaar vaak voorkomt dat je zorgbehoefte niet binnen je hoofddiagnose valt, kun je als patiënt toch makkelijk tussen wal en schip belanden. Je laat dan als patiënt weten dat je last hebt van een probleem, dat niet als kenmerkend voor jouw diagnose wordt gezien. Sommige patiënten krijgen letterlijk te horen: ‘Nee, dat valt niet binnen je diagnose, dat kan het probleem niet zijn.’ Ja, dat je je daar behoorlijk machteloos of angstig van gaat voelen, is dan heel begrijpelijk.”

De onderzoekster pleit ervoor dat mensen meer op individueel niveau gehoord worden, ook als dat betekent dat de diagnose dan maar niet helemaal past. “We moeten niet vergeten dat niet iedereen met autisme of ADHD van al zijn kenmerken afgeholpen wil worden. Soms kan iets wat we nu als een aandoening zien, wel degelijk van toegevoegde waarde zijn. Je kunt het kenmerk zelfs willen koesteren omdat je er bijvoorbeeld in je werk of de opvoeding van je kinderen veel aan hebt. Dan vind je het fijn dat je veel energie hebt, of dat je je kunt hyperfocussen.

“Sommige mensen zien hun neurodivergente kenmerken als hun superkracht en niet als hun valkuil. Het gaat om de mens, die zelf het beste kan aangeven wat het probleem is, ook als dat niet binnen de diagnose valt.”

Inmiddels heeft ook de universiteit in Birmingham een onderzoek naar neurodiversiteit afgerond. De onderzoekers wilden weten hoe verschillende neurodivergente eigenschappen zich tot elkaar verhouden en bekeken daarvoor de kenmerken van zes verschillende neurologische aandoeningen, te weten autisme, ADHD, dyslexie, dys- praxie/DCD, tic-stoornissen (zoals syndroom Gilles de la Tourette) en tenslotte corticale hyperexcitabiliteit geassocieerd met subklinische epilepsie en sensorische gevoeligheden.

Ze selecteerden die kenmerken, die bij alle zes de aandoeningen voorkomen en onderzochten bij niet-gediagnosticeerde mensen of zij deze kenmerken herkenden en zo ja, in welke mate.

Daarvoor lieten zij 995 deelnemers tussen de 17 en 77 jaar oud verschillende vragenlijsten invullen, corresponderend met de verschillende ontwikkelingsstoornissen. De vragen gingen niet alleen over neurodiversiteit, maar ook over welzijn, angst, depressie en cognitieve vaardigheden. De onderzoekers vroegen niet of deelnemers dachten dat zij autistisch waren of ADHD hadden, maar lieten de deelnemers stellingen waarderen als ‘Ik vind het makkelijk om verschillende dingen tegelijkertijd te doen’. Zodoende konden de wetenschappers kenmerken meten als impulsiviteit, routinematigheid en hyperactiviteit.

Ze ontdekten dat neurodiversiteit niet zomaar in bestaande categorieën voor diagnose past. Neurodiversiteit is een veel breder begrip dan de onderzoekers dachten en het uit zich in een aantal kenmerken, zogenaamde neurodiversiteitsfactoren in het al­ gemeen. Het bleek dat de deelnemers die hoog scoorden op één kenmerk, ook hoger scoorden op kenmerken die horen bij ande­ re diagnoses.