Opeens heb je Klokhuis aan de lijn!

In het voorjaar van 2023 werd ik gebeld door het kinderprogramma Het Klokhuis. Zij hadden gelezen over mijn visie en aanpak van ‘Jouw Autisme’ en waren geïnteresseerd geraakt. Of ik eens met ze mee kon denken over een nieuwe uitzending over autisme?

…Een droom die uitkwam. Want door mijn input te geven aan deze uitzending, kon ik in één keer zoveel kinderen de boodschap geven dat het ‘klopt’ hoe ze zich voelen, en dat ze goed zijn zoals ze zijn! Na een aantal keer heen en weer mailen besloten de redacteur en regisseur bij mij thuis te komen voor een gesprek. Ik had veel van wat ik normaliter gebruik in mijn trainingen klaargelegd, zodat ik ze kon laten zien wat naar mijn idee belangrijk zou zijn om aan kinderen én hun ouders en leerkrachten te vertellen. Ik vertelde over ‘Anders kijken’ naar autisme. Over het voorspellende brein, over de nieuwe theorie vanuit het Enactive mind, en over zandweggetjes en snelwegen in het brein. Het team raakte enthousiast over mijn verhaal en ze vroegen mij om, samen met een aantal kinderen met autisme, dit op beeld te vertellen aan de kinderen in Nederland.

Wat volgde is een proces van schrijven en herschrijven. Van wikken en wegen, ja op een goudschaaltje soms! Bijvoorbeeld wanneer er een tekstvoorstel kwam (voor de presentator): “Ja, dan kan ik me voorstellen dat je daar gek van wordt, van al die prikkels”! Dan mailde ik met hoofdletters terug: “Nee, het woord ‘gek’ moeten we vermijden, want daar gaan kinderen autisme aan verbinden!” Helaas kon niet álle uitleg die ik wilde geven in de 8 minuten gegeven worden, het was dus best een puzzel om alle nuance (die ik zo belangrijk vind) toch kwijt te kunnen. Ik was onder de indruk van het zorgvuldige proces dat de redactie doorliep, en was er ontzettend trots op dat ik onderdeel mocht zijn van dit verhaal.

Op wereld autisme dag (een jaar na het eerste contact!) werd de Klokhuisaflevering over kinderen met autisme uitgezonden. Al voor de uitzending afgelopen was, werd ik overspoeld door appjes, belletjes, en zelfs aan de voordeur kwamen mensen uit de buurt me zeggen hoe fijn en goed ze de aflevering hadden gevonden. Ik werd het meest geraakt door de reacties van kinderen. “Mama, het lijkt wel of deze mevrouw mij kent”. “Hé, ik heb dus een regenboogbrein!” “Nu begrijp ik pas waarom ik ’s avonds zo moe ben!”. En in de weken daarna nog veel meer. Ik hoorde verhalen van kinderen waarvoor de uitzending aanleiding was geweest om in de klas te vertellen dat zij óók autisme hebben. En dan niet vanuit de boodschap dat ze een stoornis of een handicap hebben, maar een heel bijzonder en druk brein, waar ze hun weg mee moesten vinden (met een soort ‘verkeersinformatie’, zoals dat meisje zo mooi zei).

Ik werd ook gebeld en gemaild door ouders, die herkenning vonden en mijn hulp zochten bij het vinden van een goede vertaling naar onderwijs. En door volwassenen, waarvan één mij zei: “Ik heb al op zoveel manieren proberen uit te leggen hoe ik me voel en waar ik tegenaan loop. Maar door het (laten) zien van dat zandweggetjesbrein snapt mijn vrouw me nu veel beter!”

Ik was overweldigd door alle mooie reacties, en voelde me ook geroepen om alle vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Ik probeerde bronnen te geven, informatie te duiden en door te verwijzen naar bijvoorbeeld regionale NVA-afdelingen voor hulp en steun.

Er kwam ook kritiek. Een collega autisme-trainer beschreef de MRI opname van het brein die getoond werd als ‘te kort door de bocht’. Zij riep op om voorzichtig te zijn met wat we kinderen vertellen over hun brein. Haar belangrijkste opmerking ging over de (on)mogelijkheid om iets over het (autisme)brein te zeggen wat voor álle mensen (met autisme) geldt. Iets wat ik natuurlijk helemaal onderschrijf, en wat me in die zin ook raakte. Ik besloot daarom om extra onderzoek te doen naar dit onderdeel van het verhaal en wat fijn was; de redactie van Het Klokhuis wilde me daarbij helpen.

Samen stelden we enkele vragen op in relatie tot de uitzending en maakten we een lijst met wetenschappers die hier iets over zouden kunnen weten. Best spannend natuurlijk, want wat zouden zij vinden van de uitzending en van de voorbeelden die we daarin hebben laten zien?

Gelukkig kwamen er alleen maar enthousiaste en positieve reacties uit dit ‘wetenschapsveld’. De wetenschappers waren unaniem in hun complimenten over de inhoud én de uitvoering van de aflevering. Het enige waar zij het, ook unaniem, over eens waren, is dat de MRI-foto die in de uitzending getoond werd niet wetenschappelijk getoetst en verklaard is geworden, en daarom te weinig zekerheid geeft over wat er nu precies op te zien is. Het betrof een opname die Temple Grandin, een autistische vrouw, eerder op een congres had laten zien. Het voert wat ver om hier precies op te schrijven wat er (mogelijk) wél te zien is, maar de invulling die Temple er destijds aan heeft gegeven: het willen laten zien hoe ‘druk’ haar brein aan het werk is, in tegenstelling tot een (voorbeeld van) een brein van iemand zonder autisme, kon niet wetenschappelijk overgenomen worden.

We hebben nog even gekeken of we, door er meer toelichting op te geven, de foto toch zouden kunnen behouden. Dit omdat juist hierop veel positieve reacties waren gekomen. De LinkedIn post die ik over de foto maakte werd ruim 200.000 keer bekeken! Ik begreep dat goed: de foto beeldde zo goed uit wat kinderen (mensen) met autisme voelen en ervaren. En het geeft daarmee ook veel (meer) begrip dan wat we soms in woorden uitleggen: ‘Ik ben druk in mijn hoofd’. Maar dit zou te veel uitleg-tijd gaan kosten, en die hadden we niet (die 8 minuten bleken hier toch ingewikkeld kort). Dus de foto is eruit gehaald.

De rest van de aflevering bleef de mooie aflevering die hij al was. En wat een fijn gevoel om met het hele redactieteam én de regisseur van Het Klokhuis uit te kijken naar de eerste herhaling op 26 februari 2025, waarmee we hopelijk nog meer kinderen, leerkrachten, ouders en volwassenen met autisme gaan bereiken. De vorige aflevering over autisme heeft zeven jaar online gestaan. Het duizelt me bijna als ik bedenk hoeveel kinderen de komende jaren dit verhaal nog mogen horen en zien. En daarmee geholpen kunnen worden in de kennis en het begrip van zichzelf, en van hun omgeving.

Ik ben oneindig blij en dankbaar dat ik dit werk als autismespecialist en ‘Change-agent’ al tien jaar mag doen. Elke week geef ik les aan leerkrachten, en roep ik ze op tot ‘Anders kijken en Anders doen’. En leid ik mensen op om met de Jouw Autisme Methodiek te kunnen werken. Om daarmee aan kinderen en jongeren te leren wie ze zijn en wat ze nodig hebben om zich goed te voelen. Hun eígen weg te vinden. Hoe hun brein er ook uit ziet. En welke diagnose ze ook (niet) hebben!